Thursday, April 2, 2009

La tranta cu moartea din primul an de viata


Povestea aşa a venit. E spusă la prima mână.

Născut prematur Luca Mihai, la doar câteva luni are nevoie de transplant de ficat.
Drama noastră începe încă de la naştere cu cezariană de urgenţă pentru hipoxie prenatală şi preeclamsie la doar 30 de săptămâni de sarcină. Îngeraşul de numai 1400 g, cu apgar 4, a fost intubat două săptămâni şi hrănit prin perfuzii mai bine de două luni. Abia după trei luni jumătate ne-am externat din Spitalul Municipal Bucureşti, cu icter accentuat şi cu spaima că îmi lipsea furtunelul de oxigen, dacă se cianozează ce-i fac? Ziceam doar în gând. Dar eram extrem de fericită atunci pentru că baiatul avea 2kg, neştiind ce coşmar nesfărşit avea să înceapă pentru noi, doctorii omiţând să-mi spună că de fapt ficăţelul lui de doar câţiva centimetri era în plină „explozie”, iar pe foaia de externare nu e trecută ecografie abdominală sau ceva analize de sânge care să arate starea ficăţelului plăpând.
La nici 10 zile a suferit o intervenţie chirurgicală pentru extirparea unui hemangiom care creştea pe coapsa dreaptă şi hernie inghinală, fiind necesară anestezia generală şi desigur tratament cu nocivul paracetamol. După doua luni s-a repetat aceeaşi intervenţie chirurgicală, pentru că hernia se mutase pe cealaltă parte, iar hemangiomul „răsărise” iar şi trebuia cauterizat. Am fost externaţi cu icter accentuat, dar fără diagnostic.
Abia după ce viremia a fost negativă, am ajuns la Spitalul Fundeni, unde în sfârşit am obţinut un diagnostic pentru păcătosul de icter care nu ne dădea pace = malformaţie congenitală, hipoplazie de căi biliare intrahepatice, colestază intrahepatică, hepatopatie cronică secundară. Atunci examenul puncţie biopsie hepatică a fost considerat necesar, iar rezultatul şi explicaţia de după o lună de aşteptare şi speranţă a venit fulgerător = „ciroza la sugari evoluează în câteva luni, va trebui transplant hepatic”.
De la imensa bucurie că vom avea după atâţia ani o floricică de îngrijit şi iubit, la un simplu diagnostic ... am ajuns la disperare, atunci când doctorul mi-a spus că trebuie să ne înscriem pe o listă de aşteptare pentru a fi luaţi în evidenţă.
Brusc groaza mi-a încolţit în suflet şi de atunci nu ne mai dă pace.
Au urmat zile de coşmar, am sperat că poate doctorii se pot înşela ... poate o minune ... poate iubirea mea nemărginita ..........................................
Micuţul Luca Mihai este extrem de jucăuş, frumos şi zvăpăiat, având o energie ăi o poftă de viaţă rar întâlnite. Vrea să trăiască, refuză să fie aşa cum au spus doctorii şi cu încăpăţânare zâmbeşte, iar eu mă uit la el şi sper că va fi ca şi ceilalţi copii într-o bună zi!
La prima vedere, Luca Mihai pare un copilaş ca oricare altul văzut zi de zi în parcul din faţa blocului sau pe stradă alături de părinţi, doar puţin mai galben, însă nu este deloc aşa.
Luca Mihai nu are timp de aşteptat, singura şansă de a avea o viaţă normală este transplantul de ficat, dar trebuie realizat înainte de apariţia complicaţiilor, adică varice esofagiene, insuficienţă renală, afectarea inimioarei şi a creierului, supraintoxicarea întregului lui corpuşor mic. Nu vreau nici să-mi imaginez ca aş putea primi negrul răspuns „a fost prea târziu, ne pare rău”.
Suntem atât de conştienţi că floricica noastră iubită se află într-o situaţie incompatibilă cu viaţa...................... Nu se poate spune în cuvinte drama pe care o trăim, însă datoria de mamă mă obligă să las lacrimile şi prejudecăţile şi să vă cer cu disperare ajutorul!
Din punct de vedere medical acest transplant nu este realizabil la noi în ţară, pentru că „de regulă noi aşteptăm să depăşească vârsta de un an”, iar Luca Mihai fiind prematur ar trebui să mai aştepte câteva luni, de care mititelul nu dispune. Acum, suntem în situaţia să plecam în Italia, la o clinică specializată pe transplant la copii şi de unde doctorii ne-au spus că trebuie urgent făcut transplantul, doar ca intervenţia depăşeşte posibilităţile de ordin financiar ale familiei noastre.

Mulţumim din suflet tuturor celor care ne vor ajuta.
Conturi deschise la BCR:
lei = RO71RNCB0463102759060001
euro = RO44RNCB0463102759060002

No comments:

Post a Comment