Cum poţi învia oameni

În spital sunt doi copii bolnavi de leucemie, Francisc şi Claudiu. Boala e într-un stadiu în care au nevoie de un transplant de măduvă osoasă pentru a supravieţui. Propriu-zis au nevoie de nişte celule. Pot fi extrase şi din sânge.
Pentru a primi celulele stem de la un donator ar trebui ca acesta să fie compatibil cu ei. Persoanele care ar putea fi compatibili cu ei sunt căutate într-o bază de date. Teoretic, oamenii merg de bunăvoie la spital, permit să li se extragă puţin sânge, iar datele lor sunt reţinute într-un Registru. Când cineva e bolnav, medicii caută ajutor pe lista aceasta. Daca găsesc indivizi cu acelaşi tip de celule cerut de pacienţi, doctorii sună şi fac un apel să donezi din sângele tău pentru a salva nişte vieţi. În România, cum era evident, nu există, propriu-zis o bază din asta serioasă. Doar 400 de persoane au fost înscrise în acest registru . În mare, aceştia au avut în familie cazuri de persoane bolnave. Au fost înscrişi în acest Registru pentru a se vedea dacă sunt compatibili cu ruda lor pe care ulterior o puteau salva.
Părinţii celor doi copii de care pomeneam merg acum prin alte ţări după posibili donatori. Cei 400 de români dispuşi să salveze pe cineva aflat în această situaţie reprezintă un număr prea mic. Şansele de a găsi pe cineva compatibil sunt reduse. Ar fi noroc chior.

ProTv-ul are acum o camapanie de promovare a unui Registru paralel, care să fie ulterior propus autorităţilor. Am început să bănuiesc despre ce e vorba de-abia după ce am mai pus câteva zeci de întrebări.
Săptămâna trecută am fost la spital la doamna doctor Ileana Constantinescu să văd dacă sunt compatibil cu vreunul dintre copii, şi eventual să-I ajut, doar ne cunoaştem. Mi-a luat o probă de sânge si am semnat că sunt de acord sa fiu în acea bază de date. Dacă voi fi vreodată compatibil cu cineva, peste un an sau peste zece, mă pot suna. Nu pierd nimic dacă dau câteva celule din mine pentru a ţine în viaţă pe cineva. Acum sunt 401 în Registru. A fost nevoie de un banal drum la spital şi de o injecţie.
Latura mitomană a românilor îi sperie. Au diverse idei legate de procedura prin care donează măduvă. Unii cred ca li se face vreo gaură în coloană, alţii că li se umblă la vertebre şi rămân paralizaţi.
Până la urmă doar te pun pe un pat şi-ţi extrag sânge care ulterior intră într-un aparat în care din sânge sunt extrase celulele stem. Restul sângelui e pompat înapoi în organism.
Varainta de a dona maduvă se impune doar în cazuri mai grave. Procedeul este la fel, simplu şi de lipsit de riscuri.

Mai multe informaţii pot fi aflate de la doamna doctor. Poate fi contactată la adresa constantinescu.ileana@gmail.com

Fanclub pentru Claudiu

ProTv a realizat un reportaj despre Claudiu. Au spus o parte din povestea sa.


Paula, mama lui Claudiu, e mereu stresată.
Pe Caludiu l-am întâlnit în camera de joacă. Colora migălos rochia unei păpuşi de hârtie.
Paula întreba. Întreba de bani iniţial. „Aţi venit să ne ajutaţi cu nişte bani?” Venisem să-i urăm „La mulţi ani!” Clementinei. Şi nu aveam bani. Paula şi-a continuat tirul. „Ştiţi nişte numere de telefon?”. I-am recomandat câteva. Sunt sigur că Paula mai bătuse de vreo câteva zeci de ori la acele uşi. Şi ştiu că nu a încetat să bată. Am aflat de-abia de la ProTv că a încercat să mai aibă un copil doar pentru a-l salva cumva pe Claudiu.
Lumea de pe palier îi spune Dolofanul. E energic, hotărât şi nu suportă să piardă. Se culcă de multe ori ultimul de pe palier pentru a nu pierde vreo partidă de wrestling.
Paula ne spune că e plin de trofee. Claudiu are fruntea plină de lauri. E chiar mai bun decât Ray Misterio. Claudiu şi-a câştigat în fiecare luptă viaţa. Ringul său e masa de operaţie. E aproape de a juca marea finală. Pentru asta are nevoie de un impresar. Are nevoie de încurajări. Are nevoie de un donator. E un mare luptător. Merită un mare fanclub.

Voicu Florin Iulian
Lei: RO 55 RNCB 0701099022220001
Euro: RO 28 RNCB 0701099022220002
USD: RO 98 RNCB 0701099022220003

banii nu aduc fericirea, dar pot omori oameni

Asta e doar o prezentare oficială a acestui caz. O sa revin. Sunt multe de spus despre acest luptător.

Se numeste Voicu Marian Claudiu, are 8 ani (nascut pe 24 martie 2001) si a fost diagnosticat cu leucemie acuta limfoblastica in martie 2008. Pentru ca in tara nu are donator compatibil (parintii nu sunt compatibili), in data de 20.08.2008, Comisia de spcialitate hematologie a recomandat transplantul medular in strainatate mai exact, in Ungaria. De atunci, Autoritatea de Sanatate Publica a judetului Olt a purtat corespondenta cu Spitalul Laszlo din Budapesta, Ungaria, care a evaluat costurile interventiei medicale la suma de 191.606 USD plus costurile legate de identificarea donatorului compatibil (o suma ce variaza in jurul a 40.000 USD, in functie de originea acestuia).

In momentul de fata, Claudiu are nevoie urgent de transplant medular pentru a ramane in viata. Autoritatile din Ungaria si-au facut datoria, au gasit un donator de maduva in banca de date si il asteapta pe Claudiu pentru transplant. Urma ca suma pentru operatie sa fie acoperita de Ministerul Sanatatii prin Casa de Asigurari si Directia de Panatate Publica OLt cu ajutorul formularului E112; Numai ca, ieri, ministerul a refuzat dosarul, pe motivul insuficientei fondurilor. Nu avem bani pentru a ne tine copiii in viata.

Date contact:

Lucianu Paula Maria (mama lui Claudiu): 0740.869.972

De la Directia de Sanatate Publica Olt, cea care se ocupa de dosar este d-na Ramona Lesnic, director DSP OLT, nr. tel: 0752.303.957

Numarul de dosar cu care este inregistrat Claudiu la Ministerul Sanatatii, in cadrul Directiei Generale de Sanatate Publica, Asistenta Medicala si Programe, dosar nr. 54053 din 08.10.2008

La tranta cu moartea din primul an de viata

Povestea aşa a venit. E spusă la prima mână.

Născut prematur Luca Mihai, la doar câteva luni are nevoie de transplant de ficat.
Drama noastră începe încă de la naştere cu cezariană de urgenţă pentru hipoxie prenatală şi preeclamsie la doar 30 de săptămâni de sarcină. Îngeraşul de numai 1400 g, cu apgar 4, a fost intubat două săptămâni şi hrănit prin perfuzii mai bine de două luni. Abia după trei luni jumătate ne-am externat din Spitalul Municipal Bucureşti, cu icter accentuat şi cu spaima că îmi lipsea furtunelul de oxigen, dacă se cianozează ce-i fac? Ziceam doar în gând. Dar eram extrem de fericită atunci pentru că baiatul avea 2kg, neştiind ce coşmar nesfărşit avea să înceapă pentru noi, doctorii omiţând să-mi spună că de fapt ficăţelul lui de doar câţiva centimetri era în plină „explozie”, iar pe foaia de externare nu e trecută ecografie abdominală sau ceva analize de sânge care să arate starea ficăţelului plăpând.
La nici 10 zile a suferit o intervenţie chirurgicală pentru extirparea unui hemangiom care creştea pe coapsa dreaptă şi hernie inghinală, fiind necesară anestezia generală şi desigur tratament cu nocivul paracetamol. După doua luni s-a repetat aceeaşi intervenţie chirurgicală, pentru că hernia se mutase pe cealaltă parte, iar hemangiomul „răsărise” iar şi trebuia cauterizat. Am fost externaţi cu icter accentuat, dar fără diagnostic.
Abia după ce viremia a fost negativă, am ajuns la Spitalul Fundeni, unde în sfârşit am obţinut un diagnostic pentru păcătosul de icter care nu ne dădea pace = malformaţie congenitală, hipoplazie de căi biliare intrahepatice, colestază intrahepatică, hepatopatie cronică secundară. Atunci examenul puncţie biopsie hepatică a fost considerat necesar, iar rezultatul şi explicaţia de după o lună de aşteptare şi speranţă a venit fulgerător = „ciroza la sugari evoluează în câteva luni, va trebui transplant hepatic”.
De la imensa bucurie că vom avea după atâţia ani o floricică de îngrijit şi iubit, la un simplu diagnostic ... am ajuns la disperare, atunci când doctorul mi-a spus că trebuie să ne înscriem pe o listă de aşteptare pentru a fi luaţi în evidenţă.
Brusc groaza mi-a încolţit în suflet şi de atunci nu ne mai dă pace.
Au urmat zile de coşmar, am sperat că poate doctorii se pot înşela ... poate o minune ... poate iubirea mea nemărginita ..........................................
Micuţul Luca Mihai este extrem de jucăuş, frumos şi zvăpăiat, având o energie ăi o poftă de viaţă rar întâlnite. Vrea să trăiască, refuză să fie aşa cum au spus doctorii şi cu încăpăţânare zâmbeşte, iar eu mă uit la el şi sper că va fi ca şi ceilalţi copii într-o bună zi!
La prima vedere, Luca Mihai pare un copilaş ca oricare altul văzut zi de zi în parcul din faţa blocului sau pe stradă alături de părinţi, doar puţin mai galben, însă nu este deloc aşa.
Luca Mihai nu are timp de aşteptat, singura şansă de a avea o viaţă normală este transplantul de ficat, dar trebuie realizat înainte de apariţia complicaţiilor, adică varice esofagiene, insuficienţă renală, afectarea inimioarei şi a creierului, supraintoxicarea întregului lui corpuşor mic. Nu vreau nici să-mi imaginez ca aş putea primi negrul răspuns „a fost prea târziu, ne pare rău”.
Suntem atât de conştienţi că floricica noastră iubită se află într-o situaţie incompatibilă cu viaţa...................... Nu se poate spune în cuvinte drama pe care o trăim, însă datoria de mamă mă obligă să las lacrimile şi prejudecăţile şi să vă cer cu disperare ajutorul!
Din punct de vedere medical acest transplant nu este realizabil la noi în ţară, pentru că „de regulă noi aşteptăm să depăşească vârsta de un an”, iar Luca Mihai fiind prematur ar trebui să mai aştepte câteva luni, de care mititelul nu dispune. Acum, suntem în situaţia să plecam în Italia, la o clinică specializată pe transplant la copii şi de unde doctorii ne-au spus că trebuie urgent făcut transplantul, doar ca intervenţia depăşeşte posibilităţile de ordin financiar ale familiei noastre.

Mulţumim din suflet tuturor celor care ne vor ajuta.
Conturi deschise la BCR:
lei = RO71RNCB0463102759060001
euro = RO44RNCB0463102759060002